알라딘:어느 사회학자 부부의 이상운동증후군 이야기 심영희,한상진
알라딘: [전자책] 근육이 마구 떨리는데 마음의 병이라니!
[eBook] 근육이 마구 떨리는데 마음의 병이라니! - 어느 사회학자 부부의 이상운동증후군 이야기
심영희,한상진 (지은이)중민출판사2022-06-27
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책소개
극심한 근육 경련과 마비 등을 일으키는 특이질환 ‘기능성 이상운동증후군’. 원인이나 치료법도 모른 채, 고통을 견디면서 이겨낼 방법을 스스로 찾아야 했던 순간들. 서울대와 한양대 교수를 지낸 공저자는 기능성 이상운동증후군에 대한 뚜렷한 치료제도 처방법도 없는 막막한 상황에서도 불안과 절망감에 오래 머무르지 않는다. 그보다는 의료진의 진료를 신뢰하고 집중해 나가는 한편, 해볼 수 있는 모든 노력을 다하는 긍정적이고 객관적인 접근 방식을 취하고 있다.
무엇보다 독자들은 저자들이 맞닥뜨린 극한의 고통과 피로 속에서도 서로 위로하고 배려하는 따뜻한 부부공동체를 만나게 된다. 이를 슬프고 암울한, 또는 비장한 투병의 분위기에 빠져들기보다는 자연스럽게 이 책이 갖고 있는 또 하나의 미덕인, 사랑과 배려에 가까워지게 된다. 그럼으로써 질병의 고통과 돌봄에 지쳐 우울하고 힘겨운 환자와 가족에게 보이지 않는 위로와 용기를 선사한다.
목차
추천의 글
책머리에
프롤로그: 어느 날 터져 나온 몸의 비명 소리
1부 나에게 왜 이런 일이
1장 이상운동증후군입니다
증후군이라는 애매한 질병 | 근육이 떨리는 것과 마음의 상관관계 | 할 수 있는 건 다 해보자
2장 떨림, 강직, 마비로 뒤척이는 하루하루
통제 불능이 된 신체시스템 | 마비라는 공포가 현실이 되다 | 헌팅턴 유전자 검사와 뇌척수액 검사를 받고 |
아, 내 인생은 끝장났구나 | 달라진 이상운동 패턴, 나 이젠 어떡하지?
2부 괜찮아, 내가 있잖아
3장 뾰족한 수를 둥글게 찾는 지혜
후회로는 지워지지 않는 미안함 | 고통을 지켜보는 안타까움 | 한밤중의 '주기도문' 노래 |
하나씩 생활에서 실마리를 찾아가다 | 내가 얼마나 힘든지 잘 모르잖아
4장 우리는 어떻게 달라질 수 있을까
좋은 날도 있고, 나쁜 날도 있고 | 희미하지만 작은 변화가 오다 | 상황이 아닌 나를 변화시켜 주소서 |
지금 여기가 우리의 천국
5장 당신 곁에 내가 있어
기다렸던 그 말, 한번 밖에 나가볼까 | 내가 더 이상 어떻게 해 | 곁에 있어도 늘 그리운 나의 연인
3부 모든 것을 다시 배우다
6장 한숨 대신 긴 숨, 눕기 대신 걷기
숨 쉬는 게 이렇게 힘든 일이었던가 | 걷기도 다시! 고맙다, 다리야 | 도전하시겠습니까, 근육강화 운동 |
앉지를 못해서 산 안락의자
7장 산책하면서 보이기 시작한 작은 세상
병이 낫는다는데 뭐가 부끄러워 | 오른팔이 쑥 올라가네 | 희망, 그것은 꽃의 마음, 사람의 마음
에필로그: 기능성 이상운동증후군을 이야기로 엮은 이유
접기
책속에서
P. 43 내 머릿속은 더 복잡해졌다. 여러 논문들을 보며 드는 생각은 이 운동증후군이 최근에야 이름이 정해졌고, 환자에게 설명하기도 어려운 질병이라는 것이다. 많은 검사 후에 의사가 나에게 계속 병명을 말하지 않았던 것도, 심인성 병이라고 이리저리 설명하려고 했던 것도, ‘스트레스 때문’이라는 말을 되풀이했던 것도 조금은 이해가 되었다. 결국 스트레스는 만병을 설명하는 알파요 오메가인가! 접기
P. 61 어쨌든 잠자리에 들어서는 몸을 최대한 느긋하게 하려고 애썼다. 하지만 목 근육들이 사납게 움찔거리면서 목을 조이듯이 막 잡아당기면 턱턱, 숨이 막혀 왔다. 등의 근육은 꽁꽁 얼려 만든 단단한 눈뭉치처럼 덩어리를 만들어 불뚝불뚝 뛰었다. 목과 등이 와들와들 떨리면서 뻐근한 통증에 몸이 바윗덩어리가 누르듯 무거운 상태가 되면 정말 미칠 것 같았다. 망나니처럼 몸을 이리저리 뒤흔들며 발버둥치지만 오히려 헤어날 수 없는 늪으로 빨려 들어가는 느낌이었다. 접기
P. 130 영희가 잠들기 전에 팔다리를 이리저리 움직이며 잠을 청하는 것을 보면 가슴이 아팠다. 내가 해 줄 일이 별로 없었다. 물론 옆에 누워서 서로의 팔에서 온기를 느끼며 영희의 팔이 움직이는 방향을 따라 나도 움직이면서 동작이 완화되기를 기다린다. 1시간은 족히 걸린다. 점점 완화되는 것을 느끼면, 나는 ‘굿나이트.’ 하고 나온다. 그리고 영희가 잠에 빠진 것을 보면 나도 마음이 편해진다. 접기
P. 158 언제, 우리가 이렇게 가깝게 하루를 온종일 같이 보내면서 생각과 감정을 순수하게 일치시킨 적이 있던가? 많은 경우 바빠서 같이 있다 하더라도 마음과 마음이 이렇게 하나로 모이는 경험은 지극히 짧은 시간이었다. 그런데 지금은 정말 하루 종일 우리는 하나의 마음으로 모여 있다. 지나가는 시간 속에 매 순간을 마주하고 있다. ‘여기가 바로 우리의 천국이네!’ 이런 생각이 들었다. 접기
P. 220 남편이 쉽게 잠들지 못하는 나를 안락의자에 앉혀 놓고 따뜻한 물로 발을 씻겨 주었다. 그러고 나면 훨씬 잘 잘 수 있었다. 남편은 이 일을 하루이틀이 아니고 몸이 아파서 못하게 될 때까지 거의 2년 이상을 매일 밤마다 했다. 내가 아프게 된 후 나를 위해서라면 무엇이든 하겠다고 결심한 남편이었다. 아무리 사양해도 한사코 세족을 해 주었다. 예수님도 한 번밖에 하지 않은 세족을…. 접기
저자 및 역자소개
심영희 (지은이)
저자파일
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서울대 영문학과를 졸업한 뒤 서울대 대학원 사회학과에서 석사학위를, 미국 서던일리노이대학에서 비판범죄론으로 박사학위를 취득했다. 귀국하여 전남대에서 가르치던 중 광주민주화운동의 참상을 목도했다. 깊은 충격 속에 독일로 가서, 당시 빌레펠트대학에서 박사 후 연구과정에 있던 남편 한상진과 합류하여 독일, 영국 등에서 연구생활을 했다. 이후 한양대 사회학과 교수, 한양대 법학전문대학원 교수 및 한양대 여성연구소 소장, 한국여성학회 회장, 평화여성회 공동대표를 역임했다. 현재 한양대 명예교수이자 공익법인 (재)중민재단 상임이사로 있다. 2019년 봄부터 기능성 이상운동증후군을 앓았으며, 최근 투병기를 담은 《근육이 마구 떨리는데 마음의 병이라니!》를 출간했다. 접기
최근작 : <마음 저 들판, 길을 내고 걷다>,<근육이 마구 떨리는데 마음의 병이라니!>,<위험에 처한 세계와 가족의 미래> … 총 19종 (모두보기)
한상진 (지은이)
저자파일
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서울대학교 사회학과 및 동 대학원을 졸업하고 미국 서던일리노이대학에서 하버마스와 푸코를 종합하는 논문으로 사회학 박사학위를 취득했다. 현재 서울대학교 명예교수이자 중국 길림대학교 객좌교수, (재)중민재단 이사장으로 있다. 저서로 《하버마스와의 대화》, 《탈바꿈》, 《중민 이론의 탐색》, 《한국 사회와 관료적 권위주의》, 《한국, 제3의 길을 찾아서》, 《Habermas and the Korean Debate》, 《Divided Nations and Transitional Justice》, 《Beyond Risk Society》, 《Asian Tradition and Cosmopolitan Politics》, 《Confucianism and Reflexive Modernity》, 《Love as Healing》(심영희와 공저) 등이 있다. 접기
최근작 : <근육이 마구 떨리는데 마음의 병이라니!>,<포스트 코로나 대한민국>,<포스트 코로나 대한민국 (양장)> … 총 10종 (모두보기)
출판사 제공 책소개
극심한 근육 경련과 마비 등을 일으키는 특이질환 ‘기능성 이상운동증후군’
원인이나 치료법도 모른 채, 고통을 견디면서 이겨낼 방법을 스스로 찾아야 했던 순간들
국내 최초 출간된 심영희·한상진 교수의 생생한 투병·간병 이야기!
불안은 영혼을 잠식한다고 하지만 질병은 더욱 그렇다. 흔히 현대인이 앓는 질병의 원인으로 환경 및 유전적, 물리적 요인과 함께 ‘스트레스’에 주목하곤 한다. 스트레스의 정체는 여전히 불명확하다. 다만 과거에 볼 수 없던 새로운 질환에 덧씌워 설명되고 있다. 이 책에서 다루고 있는 ‘기능성 이상운동증후군(Functional Movement Disorders)’도 그 하나이다.
이 병은 아직 발병 원인이나 치료 방법이 충분히 밝혀지지 않은 상태이며 스트레스성 또는 심인성 질환으로 논의될 뿐이다. 몸의 구조적인 이상이 없음에도 자신의 의지와 상관없이 몸의 여러 부분에서 심한 근육 경련, 마비와 같은 기능적 이상운동을 일으켜 기본적인 일상생활을 불가능하게 만든다. 또한 불면증, 소화불량, 발한, 우울감, 호흡곤란 등을 동반하여 환자와 가족을 고통스럽게 한다.
책의 1부와 3부는 환자인 아내(심영희 교수)의 글이다. 1부에서는 병의 발단과 병세의 진행, 여러 증후와 더불어 검사와 진단, 약물치료와 운동치료 등의 요양 과정을, 3부에서는 걷기를 통해 회복기로 넘어가는 투병 과정을 서술하고 있다. 2부는 환자를 간호한 남편(한상진 교수)의 글로 구성되어 있는데, 앞서 소개된 내용들의 구체적인 상황과 당시 저자들의 심경을 허심탄회하게 표현하고 있다.
이 책은 ‘기능성 이상운동증후군’이라는 질환에 대해 환자와 간병 가족의 입장에서 체험적이고 밀도 있게 다룬 최초의 저술이다. 저자들은 자신의 경험을 나눔으로, 이 병을 포함한 희귀질환으로 고통받는 환자와 가족에게 조금이나마 도움이 되기를 바라며 회복의 희망을 함께 공유하고자 했다.
최고 지성인 저자들이 그려낸 가슴 뭉클한 부부공동체의 투병 일상
매일 함께 걷고, 아내의 발을 씻겨 주며 나눈 성찰과 화해의 시간을 그려내다
가족 내에 아픈 사람이 생기면 가족 전체가 엄청난 영향을 받는다. ‘긴 병에 효자 없다’는 말도 있듯이, 장기간 치료를 해야 하는 질환인 경우에는 환자만큼이나 간병하는 가족도 심신이 고달프고 인내와 헌신이 필요한 어려운 상황에 처하게 된다.
이 책은 환자와 간병 가족이 공동으로 투병 과정의 이야기를 저술하였다는 점에서 일반적인 투병기와는 다른 특징과 의미를 갖고 있다. 서울대와 한양대 교수를 지낸 공저자는 ‘기능성 이상운동증후군(Functional Movement Disorders)’에 대한 뚜렷한 치료제도 처방법도 없는 막막한 상황에서도 불안과 절망감에 오래 머무르지 않는다. 그보다는 의료진의 진료를 신뢰하고 집중해 나가는 한편, 해볼 수 있는 모든 노력을 다하는 긍정적이고 객관적인 접근 방식을 취하고 있다.
무엇보다 이 책을 읽는 독자들은 저자들이 맞닥뜨린 극한의 고통과 피로 속에서도 서로 위로하고 배려하는 따뜻한 부부공동체를 만나게 된다. 한밤중에 고통에 우는 아내를 보듬고 노래를 불러 주는 모습, 눕기보다는 산책과 운동으로 치료의 동력을 모색하는 적극적인 간병, 그리고 예민해진 상태에서 벌컥 화를 냈다가도 이내 미안해하고 사과를 나누는 겸손함이 일상이다. 이는 끊임없는 자기 성찰을 통해 감정적인 서운함이나 갈등을 다스려 온 지성의 힘인 동시에 저자들이 수십 년간 쌓아온 삶의 내력이라고 할 수 있다.
이를 통해 독자들은 슬프고 암울한, 또는 비장한 투병의 분위기에 빠져들기보다는 자연스럽게 이 책이 갖고 있는 또 하나의 미덕인, 사랑과 배려에 가까워지게 된다. 그럼으로써 질병의 고통과 돌봄에 지쳐 우울하고 힘겨운 환자와 가족에게 보이지 않는 위로와 용기를 선사한다. 접기
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순식간에 책장이 넘어갔다.
순식간에 책장이 넘어갔다. 병마와 씨름하는 저자의 생활상이 눈앞에 그림책을 보듯이 책장속에서 펼쳐졌다.
일생을 한길만을 열심히 달려온 인생이 마치 건널 수 없는 홍해바다 앞에 선 것처럼 절망적 상황이었다.
그러나 놀라운 것은 침착했고 이 모든 상황을 받아들였다
그 다음부터는 의사를 신뢰하며 치료에 온 힘을 쏟아가는 과정이 눈물겹게 전개되었다.
이 책 속에 담긴 보물을 찾는다면 당신의 미래가 달라질 것이다..
읽으면서 내가 알고 있던 많은 얼굴들이 스쳐갔다.
그 분이 이 책을 읽는다면 많은 도움이 될것인데..
병마와 씨름하는 얼굴.
가족관계가 꽉 막힌 얼굴들..이런 저런 아픔을 겪는 다양한 이들에게 이 한권의 책을 꼭 권하고 싶다.
- 접기
이효진 2022-07-10 공감(2) 댓글(0)
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신간.. 근육이 마구 떨리는데 마음의 병이라니... 심영희..한상진 저서
이 시대의 아픔을 함께 하며 더 나은 미래를 향한 학문과 연구에 몰두해 온 저명한 사회학자에게 찾아온 병마와의 씨름.......
하루에도 열두 번 더 무너지는 자신을 눈물겹도록 이겨낸 감동의 이야기 책이다....
한번도 상상해 본적이 없었던 칠흑같은 인생에 어둠이 지금 지금 내 앞에 펼쳐졌다면 나는 과연 어떤 모습일까....
.말도 잘 못하고.
밥도 제대로 먹을 수 없으며 .물도 마시기 힘들었다.
누군가의 도움이 없이는 아무것도 할 수 없게 된 것이다.
숨쉬기도 벅차 호흡이 막혀 울기도 많이 했고 그냥 이대로 삶이 끝났으면 하는 마음이...12쪽..
당신은 자신의 생명이 죽음앞에 정면으로 서 본적이 있는가?
인생의 죽음의 바닥을 나의 두 손으로 짚어 보았는가?.
인간은 그 죽음의 바닥에서 지금까지 손에 쥐가 나도록 붙잡고 살아왔던 모든 것을 내려놓는다.
그리고 창조주 하나님앞에 내 생명마저 내어놓고 영혼의 시간을 갖는다.
여기서부터 다시 태어난다....
더 이상 두려울 것이 없는 인생으로.
죽음을 넘어선 자로 새 삶이 시작 되었다.
현실은 여전히 절망이지만 내가 달라진 것이다.
이제는 현실앞에 주저 앉지 않을 자신이 생겼다. 역경지숙ᆢ 높아졌다..
운명이란 죽음같은 고난 앞에서 반응하는 나의 태도가 운명이 된다.
세상에는 고난 속에 갇힌 자..고난을 딛고 일어선 자.
두 종류의 사람들이 산다..인생의 바닥에서 또 바닥을 파는 순간들을 참아내는 인내속에서 그 사람의 미래가 준비되고 있다. . ...
사람은 누구에게든지 뜻하지 않은 고난이 찾아올 수가 있다.
그 고난을 어떻게 받아들이고 이겨내는가는 내 자신과의 싸움이다.
그 싸움 속에 인생의 진정한 의미와 가치가 담겨 있다.
미래가 담겨 있다.
여기 심영희 교수님은
자신에게 닥쳐 온 엄청난 고난 앞에서 처음에는 ..내게 왜 이런 일이...
좌절감을 딛고 일어서게 된 결정적
계기는 . ..
이 절망적 상황을 받아들이면서 극복하기위한 안깐힘을 다 하였다는 것과...또한 인내와 사랑..헌신적인 희생과 온 마음으로 섬김을 다 한 남편 한상진 교수님의 용기와 희망을 준 눈물겨운 사랑이었다....
내가 살아야 할 이유를 찾는다면 그것은 가족과 이웃에게 내가 받은 사랑을 주기 위함이 아닐까..
인간의 최고의 가치는 사랑을 줄 수 있을때다...
지금도 병마와 씨름하는 이들에게 !..
이 책은 희망을 전해 줄 것이다.
가족을 간병하며 지친 이들에게.!..당신이 하는 일이 얼마나 위대한 사랑인가를 보여주는 책이다.
달려온 인생의 한계 앞에서 미래가 보이지 않는 이들에게..
지금 내가 보고 느끼는 것만이 전부가 아님을 이 책이 보여주는 희망이다.
찔레꽃 그 여자
저자 박순애 올림.
- 접기
multiflora_rose 2022-07-20 공감(1) 댓글(0)
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[eBook] 근육이 마구 떨리는데 마음의 병이라니! - 어느 사회학자 부부의 이상운동증후군 이야기
심영희,한상진 (지은이)중민출판사2022-06-27
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극심한 근육 경련과 마비 등을 일으키는 특이질환 ‘기능성 이상운동증후군’. 원인이나 치료법도 모른 채, 고통을 견디면서 이겨낼 방법을 스스로 찾아야 했던 순간들. 서울대와 한양대 교수를 지낸 공저자는 기능성 이상운동증후군에 대한 뚜렷한 치료제도 처방법도 없는 막막한 상황에서도 불안과 절망감에 오래 머무르지 않는다. 그보다는 의료진의 진료를 신뢰하고 집중해 나가는 한편, 해볼 수 있는 모든 노력을 다하는 긍정적이고 객관적인 접근 방식을 취하고 있다.
무엇보다 독자들은 저자들이 맞닥뜨린 극한의 고통과 피로 속에서도 서로 위로하고 배려하는 따뜻한 부부공동체를 만나게 된다. 이를 슬프고 암울한, 또는 비장한 투병의 분위기에 빠져들기보다는 자연스럽게 이 책이 갖고 있는 또 하나의 미덕인, 사랑과 배려에 가까워지게 된다. 그럼으로써 질병의 고통과 돌봄에 지쳐 우울하고 힘겨운 환자와 가족에게 보이지 않는 위로와 용기를 선사한다.
목차
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책머리에
프롤로그: 어느 날 터져 나온 몸의 비명 소리
1부 나에게 왜 이런 일이
1장 이상운동증후군입니다
증후군이라는 애매한 질병 | 근육이 떨리는 것과 마음의 상관관계 | 할 수 있는 건 다 해보자
2장 떨림, 강직, 마비로 뒤척이는 하루하루
통제 불능이 된 신체시스템 | 마비라는 공포가 현실이 되다 | 헌팅턴 유전자 검사와 뇌척수액 검사를 받고 |
아, 내 인생은 끝장났구나 | 달라진 이상운동 패턴, 나 이젠 어떡하지?
2부 괜찮아, 내가 있잖아
3장 뾰족한 수를 둥글게 찾는 지혜
후회로는 지워지지 않는 미안함 | 고통을 지켜보는 안타까움 | 한밤중의 '주기도문' 노래 |
하나씩 생활에서 실마리를 찾아가다 | 내가 얼마나 힘든지 잘 모르잖아
4장 우리는 어떻게 달라질 수 있을까
좋은 날도 있고, 나쁜 날도 있고 | 희미하지만 작은 변화가 오다 | 상황이 아닌 나를 변화시켜 주소서 |
지금 여기가 우리의 천국
5장 당신 곁에 내가 있어
기다렸던 그 말, 한번 밖에 나가볼까 | 내가 더 이상 어떻게 해 | 곁에 있어도 늘 그리운 나의 연인
3부 모든 것을 다시 배우다
6장 한숨 대신 긴 숨, 눕기 대신 걷기
숨 쉬는 게 이렇게 힘든 일이었던가 | 걷기도 다시! 고맙다, 다리야 | 도전하시겠습니까, 근육강화 운동 |
앉지를 못해서 산 안락의자
7장 산책하면서 보이기 시작한 작은 세상
병이 낫는다는데 뭐가 부끄러워 | 오른팔이 쑥 올라가네 | 희망, 그것은 꽃의 마음, 사람의 마음
에필로그: 기능성 이상운동증후군을 이야기로 엮은 이유
접기
책속에서
P. 43 내 머릿속은 더 복잡해졌다. 여러 논문들을 보며 드는 생각은 이 운동증후군이 최근에야 이름이 정해졌고, 환자에게 설명하기도 어려운 질병이라는 것이다. 많은 검사 후에 의사가 나에게 계속 병명을 말하지 않았던 것도, 심인성 병이라고 이리저리 설명하려고 했던 것도, ‘스트레스 때문’이라는 말을 되풀이했던 것도 조금은 이해가 되었다. 결국 스트레스는 만병을 설명하는 알파요 오메가인가! 접기
P. 61 어쨌든 잠자리에 들어서는 몸을 최대한 느긋하게 하려고 애썼다. 하지만 목 근육들이 사납게 움찔거리면서 목을 조이듯이 막 잡아당기면 턱턱, 숨이 막혀 왔다. 등의 근육은 꽁꽁 얼려 만든 단단한 눈뭉치처럼 덩어리를 만들어 불뚝불뚝 뛰었다. 목과 등이 와들와들 떨리면서 뻐근한 통증에 몸이 바윗덩어리가 누르듯 무거운 상태가 되면 정말 미칠 것 같았다. 망나니처럼 몸을 이리저리 뒤흔들며 발버둥치지만 오히려 헤어날 수 없는 늪으로 빨려 들어가는 느낌이었다. 접기
P. 130 영희가 잠들기 전에 팔다리를 이리저리 움직이며 잠을 청하는 것을 보면 가슴이 아팠다. 내가 해 줄 일이 별로 없었다. 물론 옆에 누워서 서로의 팔에서 온기를 느끼며 영희의 팔이 움직이는 방향을 따라 나도 움직이면서 동작이 완화되기를 기다린다. 1시간은 족히 걸린다. 점점 완화되는 것을 느끼면, 나는 ‘굿나이트.’ 하고 나온다. 그리고 영희가 잠에 빠진 것을 보면 나도 마음이 편해진다. 접기
P. 158 언제, 우리가 이렇게 가깝게 하루를 온종일 같이 보내면서 생각과 감정을 순수하게 일치시킨 적이 있던가? 많은 경우 바빠서 같이 있다 하더라도 마음과 마음이 이렇게 하나로 모이는 경험은 지극히 짧은 시간이었다. 그런데 지금은 정말 하루 종일 우리는 하나의 마음으로 모여 있다. 지나가는 시간 속에 매 순간을 마주하고 있다. ‘여기가 바로 우리의 천국이네!’ 이런 생각이 들었다. 접기
P. 220 남편이 쉽게 잠들지 못하는 나를 안락의자에 앉혀 놓고 따뜻한 물로 발을 씻겨 주었다. 그러고 나면 훨씬 잘 잘 수 있었다. 남편은 이 일을 하루이틀이 아니고 몸이 아파서 못하게 될 때까지 거의 2년 이상을 매일 밤마다 했다. 내가 아프게 된 후 나를 위해서라면 무엇이든 하겠다고 결심한 남편이었다. 아무리 사양해도 한사코 세족을 해 주었다. 예수님도 한 번밖에 하지 않은 세족을…. 접기
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심영희 (지은이)
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서울대 영문학과를 졸업한 뒤 서울대 대학원 사회학과에서 석사학위를, 미국 서던일리노이대학에서 비판범죄론으로 박사학위를 취득했다. 귀국하여 전남대에서 가르치던 중 광주민주화운동의 참상을 목도했다. 깊은 충격 속에 독일로 가서, 당시 빌레펠트대학에서 박사 후 연구과정에 있던 남편 한상진과 합류하여 독일, 영국 등에서 연구생활을 했다. 이후 한양대 사회학과 교수, 한양대 법학전문대학원 교수 및 한양대 여성연구소 소장, 한국여성학회 회장, 평화여성회 공동대표를 역임했다. 현재 한양대 명예교수이자 공익법인 (재)중민재단 상임이사로 있다. 2019년 봄부터 기능성 이상운동증후군을 앓았으며, 최근 투병기를 담은 《근육이 마구 떨리는데 마음의 병이라니!》를 출간했다. 접기
최근작 : <마음 저 들판, 길을 내고 걷다>,<근육이 마구 떨리는데 마음의 병이라니!>,<위험에 처한 세계와 가족의 미래> … 총 19종 (모두보기)
한상진 (지은이)
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최근작 : <근육이 마구 떨리는데 마음의 병이라니!>,<포스트 코로나 대한민국>,<포스트 코로나 대한민국 (양장)> … 총 10종 (모두보기)
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극심한 근육 경련과 마비 등을 일으키는 특이질환 ‘기능성 이상운동증후군’
원인이나 치료법도 모른 채, 고통을 견디면서 이겨낼 방법을 스스로 찾아야 했던 순간들
국내 최초 출간된 심영희·한상진 교수의 생생한 투병·간병 이야기!
불안은 영혼을 잠식한다고 하지만 질병은 더욱 그렇다. 흔히 현대인이 앓는 질병의 원인으로 환경 및 유전적, 물리적 요인과 함께 ‘스트레스’에 주목하곤 한다. 스트레스의 정체는 여전히 불명확하다. 다만 과거에 볼 수 없던 새로운 질환에 덧씌워 설명되고 있다. 이 책에서 다루고 있는 ‘기능성 이상운동증후군(Functional Movement Disorders)’도 그 하나이다.
이 병은 아직 발병 원인이나 치료 방법이 충분히 밝혀지지 않은 상태이며 스트레스성 또는 심인성 질환으로 논의될 뿐이다. 몸의 구조적인 이상이 없음에도 자신의 의지와 상관없이 몸의 여러 부분에서 심한 근육 경련, 마비와 같은 기능적 이상운동을 일으켜 기본적인 일상생활을 불가능하게 만든다. 또한 불면증, 소화불량, 발한, 우울감, 호흡곤란 등을 동반하여 환자와 가족을 고통스럽게 한다.
책의 1부와 3부는 환자인 아내(심영희 교수)의 글이다. 1부에서는 병의 발단과 병세의 진행, 여러 증후와 더불어 검사와 진단, 약물치료와 운동치료 등의 요양 과정을, 3부에서는 걷기를 통해 회복기로 넘어가는 투병 과정을 서술하고 있다. 2부는 환자를 간호한 남편(한상진 교수)의 글로 구성되어 있는데, 앞서 소개된 내용들의 구체적인 상황과 당시 저자들의 심경을 허심탄회하게 표현하고 있다.
이 책은 ‘기능성 이상운동증후군’이라는 질환에 대해 환자와 간병 가족의 입장에서 체험적이고 밀도 있게 다룬 최초의 저술이다. 저자들은 자신의 경험을 나눔으로, 이 병을 포함한 희귀질환으로 고통받는 환자와 가족에게 조금이나마 도움이 되기를 바라며 회복의 희망을 함께 공유하고자 했다.
최고 지성인 저자들이 그려낸 가슴 뭉클한 부부공동체의 투병 일상
매일 함께 걷고, 아내의 발을 씻겨 주며 나눈 성찰과 화해의 시간을 그려내다
가족 내에 아픈 사람이 생기면 가족 전체가 엄청난 영향을 받는다. ‘긴 병에 효자 없다’는 말도 있듯이, 장기간 치료를 해야 하는 질환인 경우에는 환자만큼이나 간병하는 가족도 심신이 고달프고 인내와 헌신이 필요한 어려운 상황에 처하게 된다.
이 책은 환자와 간병 가족이 공동으로 투병 과정의 이야기를 저술하였다는 점에서 일반적인 투병기와는 다른 특징과 의미를 갖고 있다. 서울대와 한양대 교수를 지낸 공저자는 ‘기능성 이상운동증후군(Functional Movement Disorders)’에 대한 뚜렷한 치료제도 처방법도 없는 막막한 상황에서도 불안과 절망감에 오래 머무르지 않는다. 그보다는 의료진의 진료를 신뢰하고 집중해 나가는 한편, 해볼 수 있는 모든 노력을 다하는 긍정적이고 객관적인 접근 방식을 취하고 있다.
무엇보다 이 책을 읽는 독자들은 저자들이 맞닥뜨린 극한의 고통과 피로 속에서도 서로 위로하고 배려하는 따뜻한 부부공동체를 만나게 된다. 한밤중에 고통에 우는 아내를 보듬고 노래를 불러 주는 모습, 눕기보다는 산책과 운동으로 치료의 동력을 모색하는 적극적인 간병, 그리고 예민해진 상태에서 벌컥 화를 냈다가도 이내 미안해하고 사과를 나누는 겸손함이 일상이다. 이는 끊임없는 자기 성찰을 통해 감정적인 서운함이나 갈등을 다스려 온 지성의 힘인 동시에 저자들이 수십 년간 쌓아온 삶의 내력이라고 할 수 있다.
이를 통해 독자들은 슬프고 암울한, 또는 비장한 투병의 분위기에 빠져들기보다는 자연스럽게 이 책이 갖고 있는 또 하나의 미덕인, 사랑과 배려에 가까워지게 된다. 그럼으로써 질병의 고통과 돌봄에 지쳐 우울하고 힘겨운 환자와 가족에게 보이지 않는 위로와 용기를 선사한다. 접기
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순식간에 책장이 넘어갔다.
순식간에 책장이 넘어갔다. 병마와 씨름하는 저자의 생활상이 눈앞에 그림책을 보듯이 책장속에서 펼쳐졌다.
일생을 한길만을 열심히 달려온 인생이 마치 건널 수 없는 홍해바다 앞에 선 것처럼 절망적 상황이었다.
그러나 놀라운 것은 침착했고 이 모든 상황을 받아들였다
그 다음부터는 의사를 신뢰하며 치료에 온 힘을 쏟아가는 과정이 눈물겹게 전개되었다.
이 책 속에 담긴 보물을 찾는다면 당신의 미래가 달라질 것이다..
읽으면서 내가 알고 있던 많은 얼굴들이 스쳐갔다.
그 분이 이 책을 읽는다면 많은 도움이 될것인데..
병마와 씨름하는 얼굴.
가족관계가 꽉 막힌 얼굴들..이런 저런 아픔을 겪는 다양한 이들에게 이 한권의 책을 꼭 권하고 싶다.
- 접기
이효진 2022-07-10 공감(2) 댓글(0)
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신간.. 근육이 마구 떨리는데 마음의 병이라니... 심영희..한상진 저서
이 시대의 아픔을 함께 하며 더 나은 미래를 향한 학문과 연구에 몰두해 온 저명한 사회학자에게 찾아온 병마와의 씨름.......
하루에도 열두 번 더 무너지는 자신을 눈물겹도록 이겨낸 감동의 이야기 책이다....
한번도 상상해 본적이 없었던 칠흑같은 인생에 어둠이 지금 지금 내 앞에 펼쳐졌다면 나는 과연 어떤 모습일까....
.말도 잘 못하고.
밥도 제대로 먹을 수 없으며 .물도 마시기 힘들었다.
누군가의 도움이 없이는 아무것도 할 수 없게 된 것이다.
숨쉬기도 벅차 호흡이 막혀 울기도 많이 했고 그냥 이대로 삶이 끝났으면 하는 마음이...12쪽..
당신은 자신의 생명이 죽음앞에 정면으로 서 본적이 있는가?
인생의 죽음의 바닥을 나의 두 손으로 짚어 보았는가?.
인간은 그 죽음의 바닥에서 지금까지 손에 쥐가 나도록 붙잡고 살아왔던 모든 것을 내려놓는다.
그리고 창조주 하나님앞에 내 생명마저 내어놓고 영혼의 시간을 갖는다.
여기서부터 다시 태어난다....
더 이상 두려울 것이 없는 인생으로.
죽음을 넘어선 자로 새 삶이 시작 되었다.
현실은 여전히 절망이지만 내가 달라진 것이다.
이제는 현실앞에 주저 앉지 않을 자신이 생겼다. 역경지숙ᆢ 높아졌다..
운명이란 죽음같은 고난 앞에서 반응하는 나의 태도가 운명이 된다.
세상에는 고난 속에 갇힌 자..고난을 딛고 일어선 자.
두 종류의 사람들이 산다..인생의 바닥에서 또 바닥을 파는 순간들을 참아내는 인내속에서 그 사람의 미래가 준비되고 있다. . ...
사람은 누구에게든지 뜻하지 않은 고난이 찾아올 수가 있다.
그 고난을 어떻게 받아들이고 이겨내는가는 내 자신과의 싸움이다.
그 싸움 속에 인생의 진정한 의미와 가치가 담겨 있다.
미래가 담겨 있다.
여기 심영희 교수님은
자신에게 닥쳐 온 엄청난 고난 앞에서 처음에는 ..내게 왜 이런 일이...
좌절감을 딛고 일어서게 된 결정적
계기는 . ..
이 절망적 상황을 받아들이면서 극복하기위한 안깐힘을 다 하였다는 것과...또한 인내와 사랑..헌신적인 희생과 온 마음으로 섬김을 다 한 남편 한상진 교수님의 용기와 희망을 준 눈물겨운 사랑이었다....
내가 살아야 할 이유를 찾는다면 그것은 가족과 이웃에게 내가 받은 사랑을 주기 위함이 아닐까..
인간의 최고의 가치는 사랑을 줄 수 있을때다...
지금도 병마와 씨름하는 이들에게 !..
이 책은 희망을 전해 줄 것이다.
가족을 간병하며 지친 이들에게.!..당신이 하는 일이 얼마나 위대한 사랑인가를 보여주는 책이다.
달려온 인생의 한계 앞에서 미래가 보이지 않는 이들에게..
지금 내가 보고 느끼는 것만이 전부가 아님을 이 책이 보여주는 희망이다.
찔레꽃 그 여자
저자 박순애 올림.
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multiflora_rose 2022-07-20 공감(1) 댓글(0)
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